La historia de Jose y Pablo salió a la luz en el Maratón de Sevilla de este año. Un padre y un hijo decidieron terminar este maratón en la capital andaluza, lo hicieron en cerca de 5 horas. No seria nada fuera de lo normal sino fuera porque Jose Manuel Roás Triviño, profesor de profesión, corrió 42195 metros empujando la silla de su hijo Pablo, que sufre Síndrome de West, una de las llamadas enfermedades en las cuales se gasta poco dinero en investigación. Hoy quiero contar la historia de Jose y Pablo a través de uno de sus protagonistas.
La historia de Jose y Pablo
-Hola Jose, primero de todo decirte a tu hijo y a ti que sois un ejemplo de lucha y superación. ¿Como lleváis esta fama? ¿Os han parado alguna vez por la calle?
Bueno, hablar de „fama“ puede ser un poco exagerado. Somo una familia normal y corriente, con la sola excepción de que mi mujer, Maite, y yo hemos tenido cinco hijos y que, además, el cuarto de ellos, Pablo tiene una grave discapacidad.
Conocidos, sí, conocidos puede ser el término más apropiado. De vez en cuando nos paran por la calle, lo que todavía nos resulta llamativo. Aunque todo se acentúa en el entorno de las carreras, que es cuando salimos más en los medios. Conforme pasa el tiempo, todo se va normalizando, aunque siempre hay alguien que nos reconoce, sobre todo, cuando vamos juntos (no tanto por separado) y, desde luego, cuando vamos corriendo.
-La historia de Jose y Pablo empezó mucho antes de ese maratón, ¿te gustaría compartirla con nosotros y nuestros seguidores?
Pues sí, la historia viene de bastante más atrás. Yo ya corría antes de nacer Pablo y, de hecho, el mismo año que nació, meses antes completé mi primera maratón. En principio, se trataba de una actividad personal, pero hará unos diez o doce años, estando de vacaciones, una día, a la hora ir a rodar nadie podía quedarse con Pablo y, en lugar de quedarme en casa, le comenté a Maite que mejor me lo llevaba conmigo. Como a él le gustaba (¡y le gusta!) estar en la calle, pues pensé que podía ser una buena idea. Y vaya si lo fue. Bendita hora aquella en la que salimos por un carril bici y por momentos se fue viniendo arriba, cada vez sentado más derecho, más contento, y pasé de simplemente hablarle a cantarle y vaya cómo se lo pasó. Parecíamos dos locos por esos caminos de Dios, corriendo, chillando y cantando. A partir de esa tarde, comenzó a ser frecuente el llevarlo conmigo.
Ese mismo verano, visto lo visto, se me ocurrió llevarlo a la carrera más populosa de Sevilla, la Nocturna del Guadalquivir. Nos acompañó un amigo y su hermano mayor, Mario. Sabíamos que lo pasaría bien, pero lo que no podíamos ni imaginar era que iba a comenzar a chillar desde el mismísimo comienzo de la carrera. Y chilló y chilló, y gritó y gritó, y rió y rió, así durante la hora larga que tardamos en completar el recorrido.
La frecuencia en la que salimos juntos siguió en aumento y más adelante comenzamos a hacer algunas carreras juntos. Con el pasar de los años completó conmigo varias medias: algunas eran simplemente una media maratón, pero otras veces fueron distintas. Aprovechando que la maratón de Sevilla pasa por nuestra casa en el kilómetro 19, yo comenzaba en la salida y al pasar por allí lo recogía y terminaba el recorrido con él.
Ahí fue donde comencé a barruntar ese sueño de realizar un maratón con él. Era solo una idea, pues la realidad es que no me veía con posibilidades físicas de hacerlo. El último domingo de enero de 2014 corrimos la Media Maratón de la Cartuja y, al entrar en el estadio con él le comenté a Maite que, por qué no, podíamos intentarlo. Ella, que hasta este momento esa idea no le parecía muy buena, dio su visto bueno. Pero ahí surgió el problema: no quedaban dorsales para el maratón.
Intentamos participar en un sorteo online. Recordé que alguien me había comentado que había una página en la que se sorteaban cuatro dorsales. Para participar en el sorteo, solo había que mandar una fotografía y ese sorteo se efectuaría entre las seis fotografías más votadas. Un problema añadido fue que el sorteo llevaba vigente ya dos semanas y terminaba ese mismo día a las doce de la noche. Pues bien, ni corto ni perezoso, subí una fotografía nuestra y nos fuimos a dar un paseo.
Cuando volvimos, cuál fue nuestra sorpresa: ¡Habíamos ganado la votación! La gente se había volcado con nosotros.
Pero, claro, esto solo nos daba paso al sorteo de los cuatro dorsales junto con otros cinco participantes y, como no podía ser de otra manera…. ¡Perdimos el sorteo!
Colgué un post agradeciendo a tantos como nos habían apoyado y se terminó. ¿Se terminó? ¡Eso pensé yo!
Lo que son las redes sociales: a partir de ahí hubo toda una corriente por la red y un sinfín de gente ofreciéndonos su apoyo, solicitando un dorsal para nosotros e, incluso, cediéndonos alguno. No dábamos crédito.
Pocos días después, en los primeros días de febrero recibí una llamada telefónica inesperada. Se me presentó un tal Daniel Quintero, para entonces desconocido para mí. Trabajaba para la organización del maratón de Sevilla y me contaba que conseguir un dorsal era sencillamente imposible: no les quedaba ni uno solo. Eso sí, iba a quemar un último cartucho: intentaría contactar con los patrocinadores de la carrera a ver si a alguno les quedaba algo. Y, voilá: Manuel Rodríguez, uno de los responsables de New Balance en España, se ofreció a cedernos uno de los dorsales de su equipo.
Aquel Maratón era todo un torbellino de incertidumbres: ¿aguantaría yo? ¿aguantaría Pablo? ¿le gustaría a él una carrera tan, tan larga?
La experiencia de ese día está grabada en nuestras cabezas: disfrutamos kilómetro a kilómetro. Desde el inicio fuimos bien acompañados por sus hermanos que se fueron turnando. Y cuando llegaron los momentos más complicados, cuando mis rodillas iban diciendo basta, me volqué en la silla de ruedas y la utilicé a modo de andador y, contra todo pronóstico, pudimos atravesar la meta en ese estadio, que nos pareció más olímpico que nunca. ¡¡¡¡Lo hemos conseguido, Pablo!!!!
Y, después de esa, han caído otras cuatro, a cual más especial: Madrid también el 2014 con todas sus subidas y bajadas y donde Pablo por primera vez, llegó a chocar las manos a varias personas allá por el kilómetro 38 y que se enfadó al atravesar la meta porque… ¡le había sabido a poco!;, Sevilla en el 2015 donde, además, nos dieron un pequeño reconocimiento en la salida y en el que Pablo no dejó de chillar casi en todo el recorrido; Sevilla en este año del que nos queda la de manos que incesamente fue chocando Pablo a todo el mundo y algunos testimonios gráficos muy emotivos; y Madrid de nuevo en este mismo año, donde terminamos, a pesar de mis limitaciones, y donde tuvimos la oportunidad de conocer a mucha gente, entre las que están Fran, Felipe, Jesús Ángel, Iván y Carlos, detrás de cada uno de los cuales hay enormes historias que dejamos para otro momento.
-Centrándonos en Sevilla. Como corredor se lo duro y bonito que es correr un maratón. Ni me puedo imaginar todo lo que sentiste al hacerlo acompañado de Pablo. ¿Como vivisteis esa experiencia?
Correr con Pablo es algo inexplicable. Faltan las palabras. Si hace diez o doce años hubiese expresado mi deseo de compartir con Pablo alguna afición, sencillamente me habrían tachado de loco. Pobre padre, su ansiedad por hacer algo con su hijo le ha hecho perder de vista la realidad.
Sin embargo… ¡ha ocurrido! Como padre ya es increíble el tener la suerte de compartir una afición con un hijo tuyo. Para un padre es de lo más. Pero que esto haya ocurrido con Pablo, con todas sus limitaciones a todos los niveles… Es un milagro. El haber descubierto que le gusta correr, como a mí, es uno de los mejores regalos que Dios ha podido hacernos. Todavía me cuesta digerir muchas veces la suerte que tenemos.
Verlo cómo se pone en carrera, cómo se transforma, cómo chilla, cómo ríe,… Es imposible no seguir metro a metro con él. Ver todo el estímulo que le supone y ver cuánta alegría reparte por donde vamos pasando. Es todo un bucle: nosotros vamos chillando y cantando todo el rato con él y la gente nos chilla y aplaude. Y, la verdad, no sabría quién anima a quién: si la gente a nosotros o nosotros a ellos. ¡Qué más da! El caso es que por hayá por donde pasamos, la alegría lo inunda todo.
En esos momento, sientes que la vida de Pablo tiene más sentido que nunca: si la vida es darse a los demás, y eso es lo que creemos, eso es lo que hacemos en carrera. ¡Quién habría dicho que alguien en silla de ruedas podría transformarse en inspirador para tanta gente que corre! Y ver cómo la gente, en lugar de mirarnos con lástima y de perfil, nos mira de frente y con una sonrisa. Otro milagro más a sumar en la vida de Pablo: el hacer visible que la discapacidad es un sufrimiento, sí, pero cómo el sufrimiento puede vivirse con una sonrisa.
Al final, el maratón es como la vida misma: una carrera de larga distancia en la que hay que aprender a disfrutar del camino, pero siempre con los ojos fijos en la meta; disfrutar del día a día, y sin perder de vista lo que buscamos, lo que queremos.
Después de cinco horas corriendo con él, disfrutando kilómetro a kilómetros, disfrutando del privilegio de tener a Pablo, del privilegio que te ofrece al enseñarte a vivir la vida con tanta intensidad, a enseñarte a diferenciar lo que es importante de lo que no merece la pena, de ayudarte a ser feliz por ponerte en la tesitura diaria de darte, darte y darte… Cuando atraviesas la meta con él, cogiéndole la mano y la levantas y gritas ¡¡¡¡¡lo conseguimos!!!!! Ves cómo lo ha pasado, cómo con Pablo tantas alegrías también son posibles, cómo también es posible cumplir sueños, cómo sientes que existe una fuerza de lo alto que te ha llevado a vivir como nunca lo hubiera creído posible… Porque en al atravesar la meta te das cuenta de que con Pablo lo que creíamos imposible se vuelve posible, pudiendo decir aquello de todo lo puedo en Aquél que me conforta.
Por eso, cuando atravesamos la meta no puedo más que fundirme con él en un abrazo y, entre lágrimas, decirle: gracias, gracias, gracias. Gracias por todo lo que nos das, y perdón, perdón, perdón, por tantas veces como te he fallado y por tantas veces en las que no sé darte todo lo que mereces y todo lo que necesitas.
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-Para completar un maratón se requiere esfuerzo, ¿hiciste algún tipo de entrenamiento especial para poder aguantar todo el recorrido empujando la silla de Pablo?
La verdad es que no hacemos ningún entrenamiento especial. Sencillamente, cuando salgo a trotar, lo normal, es que salga con él. Porque es verdad que hacer carreras es algo especial, porque Pablo es cuando mejor se lo pasa, cuando ve a tanta gente, a tantos que le vitorean y aplauden. Pero el año es mucho más que los días en que se corre un maratón. A él, por encima de todo, le gusta ir conmigo y, por eso, salimos todo lo que podemos, bueno, en realidad, todo lo que pueden mis ya castigadas piernas.
De hecho, una cosa es segura: cualquiera que termina un maratón, lo terminaría igualmente con Pablo, porque el nivel de motivación que se lleva con él es extraordinario. Correr con él es otro nivel, es otro correr, te da lo que el correr solo no puede darte.
– Uno de los vídeos que circula por Internet y por el que fuisteis conocidos en las redes sociales muestra como empujas la silla de Pablo con gran sufrimiento. ¿Pensaste en abandonar?
Está claro que se trata del reportaje de Fernando Ruso del Maratón de Sevilla de este año. Pensé que no iba a poder terminar, desde luego. No sé qué nos pasó, pero comenzamos a un ritmo excesivo. Ya en el kilómetro 15 iba muy fatigado y veía que habíamos comprometido seriamente el terminar la carrera. Esto se confirmó cuando, al pasar por casa en el 19, íbamos con más de veinte minutos de adelanto. Todo el mundo nos animaba y decía lo bien que íbamos, pero yo sabía que si algo había hecho era un poco el tonto: se nos había ido la olla y más pronto que tarde lo pagaríamos caro. Cuando en el kilómetro treinta, a la altura del estadio del Betis, comencé con calambres y empezó un penar penoso, penoso. Cada vez que me daba un calambre había que parar y estirar, y esto fue cada vez más frecuente. Era curioso porque, a pesar de que cada vez nos quedaba menos distancia, como no hacíamos nada más que parar y parar, cada vez nuestro ritmo era más y más lento y los cálculos se resumían en que cada vez nos quedaba más tiempo.
Pasaban los kilómetros y cada vez se me acalambraban más músculos y así hasta llegar al fatídico kilómetro 40. Tras pasar el Puente de la Barqueta, buscando ya la meta en el Estadio de la Cartuja, se me acalambró todo: cuádriceps, gemelos y hasta los dedos de los pies y de la mano izquierda. De pronto me vi en el suelo sin posibilidad de moverme. Estábamos supercontentos con lo hecho y casi dábamos por hecho que allí la aventura tocaba a su fin: no podía ni siquiera ponerme en pie. Alguien pasó y nos gritó: ¡Ánimo!. Y, de forma automática, le contesté: ¡No, si de ánimos vamos sobrados, lo que no puedo es moverme! Y todos los que íbamos rompimos a reír.
Poco a poco, conseguí incorporarme, comencé a caminar de nuevo apoyado en la silla de Pablo y a duras pensas volvimos a reanudar lo que podía llamarse „correr“ y terminamos entrando en el estadio, realizando la recta de meta tirado sobre el carro.
-La verdad y viendo como acabasteis el maratón estoy convencido de que valió la pena.
Con Pablo todo es tan especial…
-Un tema que puede que desconozca mucha gente es que Pablo sufre en Síndrome de West, una enfermedad rara sobre la que por desgracia no se sabe mucho. Creo que es importante que la gente entienda que estas enfermedades existen, ¿podrías explicar un poco en que consiste?
El síndrome de West está dentro del catálogo de lo que conocemos como enfermedades raras. Es un síndrome que se caracteriza por dar la cara sobre los cuatro meses en forma de convulsiones. Eso sí, son convulsiones muy distintas a lo que imaginamos habitualmente. De hecho, consisten básicamente en que por un momento el crío con un espasmo pone los brazos y piernas en extensión. Digamos, es una epilepsia tan poco llamativa como dañina. Normalmente, además, como en el caso de Pablo, va asociado a trastornos motores (lo que conocemos como parálisis cerebral) y a retraso mental. ¿Cómo es Pablo? Sintéticamente, para que nos hagamos una idea, es un niño que ni camina ni va a caminar nunca; ni habla, ni va a hablar nunca; y que necesita ayuda hasta para las tareas más sencilla, como puede ser el darse la vuelta por la noche en la cama.
-Para terminar, hay una frase que pronunciaste que me llamó mucho la atención: lo importante es el camino, no la meta. Mucha gente se olvida que lo bonito de todo es difrutar el camino…
Así es. A veces nos perdemos en lo cotidiano, en lo diario; perdemos de vista qué es lo que buscamos en la vida, perdemos de vista nuestras metas. Pero, otras veces, las metas nos impiden disfrutar del camino que recorremos a diario y que nos aproximan a ellas. Esa es la vida. Es es la vida con Pablo: disfrutar con él día a día, porque es el día lo que tenemos; y tener también los ojos fijos en lo que realmente es importante y nos aproxima a ser feliz, es decir, nuestra capacidad de ayudar, de darnos, de amar.
En el Maratón el correr de los kilómetros es agridulce: por una parte está la satisfacción de lo que vamos logrando y por otra el sinsabor de saber que, desde el primer metro, ya se está terminando.
La historia de Jose y Pablo es una de las muchas historias de familias afectadas por el Síndrome de West.
Gracias a Jose Manuel Roás Triviño por dedicarnos tiempo para esta entrevista.
Para todos aquellos que queráis colaborar en la lucha contra el Síndrome de West podéis contactar con la Fundación West en el siguiente enlace.
